Joaquim nasceu no dia 08 de dezembro de 2020 na cidade de Campo Formoso-BA. Ao nascer ficou sem respirar e precisou ser reanimado por cerca de 20 minutos, sofrendo hipóxia e causando lesões cerebrais graves, resultando em paralisia cerebral tetraespática e epilepsia refratária. Secundária às lesões, teve diagnóstico de síndrome de west, que é um tipo de epilepsia grave, de difícil controle.
Com ajuda financeira de pessoas espalhadas pelo mundo, Andréa e Alex, pais do Joaquim, conseguiram se mudar para Santa Catarina, a 3.000km da cidade natal na Bahia, onde encontra-se uma clínica de referência em neuroreabilitação infantil. O tratamento de reabilitação que ele precisa não é fornecido pelo SUS e a clínica é totalmente particular.
Além das terapias, para conseguir controlar as crises de epilepsia, ele faz uso de alimentação especial numa dieta cetogênica, leite Ketocal, sendo que cada lata de 300g custa em média 350,00 reais e Joaquim usa atualmente 21 latas por mês. Nenhum fármaco até o momento conseguiu controlar as inúmeras crises diárias, somente com esse leite que obtiveram os melhores resultados no controle das crises, até agora. Além do Ketocal, ele usa um frasco e meio de canabidiol ao mês, que custa 2.300,00 reais cada, ambos ainda não conseguidos pelo governo, tendo também algumas consultas e exames que o convênio dele não cobre.
Atualmente Joaquim encontra-se com 1 ano e 8 meses, com atrasos importantes em seu desenvolvimento: não fala, apenas emite sons típicos de bebês de 3, 4 meses; não senta sozinho, não rola para os lados, não fica em pé sozinho, nem anda; não enxerga direito, o que dificulta o aprendizado e a destreza com as mãos. Por isso, Joaquim necessita de tratamento especializado e de alta complexidade com neuropediatra especialista em epilepsia, neuro-ortopedista pediátrico, fisioterapia neurológica, fonoaudiologia, terapia ocupacional, psicologia, entre outros tratamentos especializados. Para conseguir alcançar todos os marcos necessários no seu desenvolvimento, os pais estão com uma campanha no intuito de conseguir comprar um andador específico para a sua condição atual que vem de fora do país e possui um valor muito elevado.
Na página das redes sociais do Joaquim @diariodojoquinha os pais mostram os tratamentos, o dia a dia e todas as prestações de contas dos valores arrecadados.
“Agradecemos a todo momento cada uma das pessoas que ajudam nosso pequeno nessa caminhada, é gratificante e nos emociona cada gesto por menor que possa parecer, para nós só nos fortalece nessa caminhada! Obrigado!” – Andréa Miranda, mãe do Joaquim.
Siga no instagram @diariodojoquinha e @fiapodepano
Obrigada A Voz da Costura em nome de Paulo de Almeida e Diana Demarchi por abraçarem essa causa tão nobre! Deus os abençoe!
Que benção a história do Joaquim aqui nessa maravilhosa revista.. Minha oração é que muitos corações sejam tocados a ajudar essa criança..
Deus os abençoe.
Que bênção. Gratidão por todos envolvidos nessa campanha pelo pequeno Joaquim.
Deus abençoe a vcs
Por mostrarem para nós 🙏
Essa causa.
Deus abençoe pais de Joaquim pais incríveis por lutarem pela vida de seu filho .
Deus ilumine toda essa caminhada de vcs .
Uma história de uma família bqur luta com todas suas forças apesar das adversidades. O mundo da costura é forte de mais meninas vamos nos unir para auxiliar estes bebê e estes pais que lutam com tanto amor e dedicação, juntas somos mais fortes!.
Vamos fazer um corrente do bem em.lrol do Joaquim e parabéns a vó da costura por auxiliar em um causa tão nobre como esta
Deus, abençoe grandemente e sempre protegendo e iluminando o caminho do joquinha. Dando saúde e cura. E que possamos todos que poderem ajudar, para que o tramento seja feito da melhor forma possível. 🙌🙌🏻🙌🏿🙌🏼🙌🏽🥰🥰🥰
Gratidão a voz da Costura na pessoa de Paulo de Almeida e Diana Demarck por se sensibilizarem pela causa do joquinha.
Deus abençoe generosamente a todos que de forma direta ou indireta contribuem para uma melhor qualidade de vida para essa criança
O agir de Deus é tremendo né? Quantas vidas transformadas através dessa criança, movimentos sendo criados e que riqueza vcs aqui da Voz da Costura dando voz à esse projeto . Obrigada por nos ajudar a ajudar .
Gislene Almeida coração gigante e outros tantos nomes envolvidos nas campanhas. Joaquim é uma linda criança que tem uma linda família e Deus continuará abençoando. Obrigado Paulo e Diana corações gigantes .